Aller au contenu

Qu’est-ce que la dégénérescence maculaire et pourquoi ça m’arrive ?

La dégénérescence maculaire est une maladie qui affecte la partie de l’œil responsable de la vision centrale parce qu’une petite partie de la rétine, la macula, se détériore. Il n’y a pas de cause précise pour cette maladie, mais plusieurs facteurs de risques, comme l’âge, les antécédents familiaux, le tabagisme et d’autres facteurs. Sa forme la plus courante est la dégénérescence maculaire liée à l’âge, aussi appelée DMLA. La dégénérescence maculaire myopique touche les personnes atteintes de forte myopie. La dégénérescence maculaire n’est pas causée par un usage trop intensif de vos yeux, comme le travail à l’écran ou trop de lecture.

Qu’est-ce que la DMLA ou la dégénérescence maculaire liée à l’âge ?

La DMLA (dégénérescence maculaire liée à l’âge) est une maladie de l’œil affectant les personnes de plus de 50 ans. Elle peut causer une diminution progressive de la vision parce qu’elle affecte une petite partie de la rétine, la macula, qui est responsable de la vision centrale. Comme l’âge est la cause la plus fréquente de dégénérescence maculaire, cet acronyme sert souvent à désigner cette maladie.

Quels sont les symptômes de la DMLA ?

Une perception floue ou déformée de ce qui se trouve au centre du champ visuel est l’un des premiers symptômes de la DMLA. Des taches sombres ou vides peuvent également limiter la vision centrale. Les détails et les couleurs peuvent être plus difficiles à percevoir. Un meilleur éclairage ou des aides visuelles peuvent devenir nécessaires pour la lecture ou d’autres activités demandant une acuité visuelle. La grille d’Amsler constitue un premier test facile à réaliser à la maison pour détecter la dégénérescence maculaire. En cas de doute, on en parle à son spécialiste de la vision.

Vais-je devenir aveugle ?

La dégénérescence maculaire peut entraîner une perte de la vision centrale, mais il est très rare qu’elle rende aveugle. La vision périphérique (le contour) est préservée. Aux stades les plus avancés de la maladie, la capacité à mener ses activités quotidiennes peut être affectée, mais il existe des aides pour maintenir le plus possible l’autonomie. À partir de 55 ans, vérifiez régulièrement votre vue à l’aide de la grille d’Amsler. S’il y a des cas dans votre famille, utilisez la grille d’Amsler à partir de 50 ans. Faites examiner vos yeux régulièrement et n’hésitez pas à discuter avec votre professionnel de la vue des options de prévention et de traitement.

La dégénérescence maculaire est-elle une maladie fréquente ?

La dégénérescence maculaire est la cause la plus fréquente de perte de vision chez les adultes de plus de 50 ans. Plus de 2,5 millions de Canadiens, dont 500 000 Québécois sont atteints de DMLA (Vaincre la cécité Canada). Elle est la cause la plus fréquente de cécité légale au Canada, c’est-à-dire une incapacité visuelle pouvant nuire aux activités quotidiennes, comme lire, cuisiner ou conduire une voiture.

La DMLA peut-elle être guérie ?

La maladie ne peut être guérie. L’objectif principal est de ralentir sa progression. Différentes stratégies sont utilisées, de la prise de suppléments vitaminiques prescrits par un spécialiste de la santé visuelle jusqu’à des traitements pouvant ralentir la maladie.

Comment la dégénérescence maculaire est-elle diagnostiquée ?

Votre spécialiste de la santé visuelle va procéder à un examen du fond de l’œil qui permettra de dépister et de déterminer la forme et le stade de la maladie. Il s’agit d’un examen indolore réalisé à l’aide d’un appareil qui ressemble à un microscope et grâce auquel on peut visualiser les structures de l’œil situées à l’arrière du cristallin : le corps vitré, la rétine, la partie centrale de la rétine, et la macula, par exemple.

Quels sont les stades de la DMLA ?

Tout en gardant en tête que les symptômes de la dégénérescence maculaire peuvent varier d’une personne à l’autre, on peut distinguer quatre stades de la maladie. (Ce contenu a été tiré et adapté du livre DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l’âge.)

  1. DMLA sèche intermédiaire :
    Plusieurs drusen de grosseur moyenne ou un seul de grande taille sont présents dans un ou les deux yeux.  La vision est affectée, mais il n’y a pas de perte de vision importante. Ex., des lignes droites peuvent paraître courbes.
  2. DMLA sèche avancée :
    Les cellules sensibles à la lumière (photorécepteurs) dans la macula sont moins efficaces. La vision centrale est floue, ou on perçoit une tache sombre. Le risque de développer la dégénérescence maculaire humide est plus élevé.
  3. DMLA humide :
    Des fluides et du sang apparaissent sous la macula, endommageant davantage les photorécepteurs. Plusieurs taches floues ou foncées affectent la vision centrale. Si un œil est atteint de DMLA humide, il y a une chance sur 2 que l’autre œil soit atteint dans les 5 ans.

En savoir plus:

Lire DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l’âge.

Peut-on avoir la DMLA dans les deux yeux à la fois ?

Au début, les signes et les symptômes de la DMLA peuvent ne toucher qu’un seul œil. Éventuellement, les deux yeux pourraient être touchés à des degrés de progression et de gravité différents. Près de 50 % des personnes atteintes de DMLA humide dans un œil finiront par avoir les deux yeux touchés dans un délai de cinq ans. (Source : DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l’âge.)

Quels sont mes droits en tant que patient ?

Vous avez le droit à des soins de qualité et de bénéficier des traitements novateurs, selon ce que juge approprié votre professionnel de la santé oculaire. Si vous avez des questions à ce sujet, contactez-nous pour du soutien.

Quelles ressources sont à ma disposition ?

Pour faire face à la dégénérescence maculaire, vous pourriez avoir besoin de soutien, mais aussi d’aides visuelles ou de ressources plus avancées en matière d’adaptation. Consultez la section S’adapter ou contactez-nous pour en savoir plus.

Est-ce que la forme humide peut survenir sans passer d’abord par la forme sèche ?

Généralement, on observe que la forme humide se développe chez les personnes qui ont déjà la forme sèche. Toutefois, il arrive exceptionnellement que la DMLA de forme humide se développe spontanément. II faut voir la DMLA comme un spectre de symptômes qui sont uniques pour chaque œil et chaque personne.

Malgré le traitement par injections pour la forme humide de la DMLA, dois-je quand même surveiller l’éventuelle progression de la forme sèche ?

Oui c’est exact. Les injections visent à contrôler la forme humide de la maladie, en inhibant la formation de vaisseaux sanguins anormaux. Les injections n’ont aucun effet thérapeutique sur la forme sèche de la maladie, qui progresse toutefois plus lentement que la forme humide.

Peut-on subir une chirurgie de la cataracte lorsque l’on est atteint de la DMLA de forme humide ?

C’est à discuter avec votre professionnel de la santé oculaire, mais habituellement, oui. Votre spécialiste voudra s’assurer que votre maladie est stable depuis plusieurs mois, c’est-à-dire qu’aucun signe d’activité n’ait été détecté lors de votre examen de tomographie par cohérence optique (OCT scan). Seul votre spécialiste pourra définir avec le chirurgien le bon moment pour subir cette chirurgie et définir l’avantage du gain pour l’acuité visuelle.

Peut-on prévenir la DMLA ?

Aucun traitement préventif n’est actuellement connu pour éviter l’apparition de la DMLA. Toutefois, un régime alimentaire riche en antioxydants, ne pas fumer et avoir une bonne hygiène de vie pourraient être protecteurs(Source : DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l’âge.)

À quelle fréquence faut-il consulter un professionnel ?

Comme l’évolution de la dégénérescence maculaire est unique pour chaque personne, ce sera à votre professionnel de la santé oculaire de déterminer la fréquence des suivis. Cependant, il est recommandé de faire examiner votre vue chaque année si vous avez plus de 55 ans, et 50 ans s’il y a des antécédents familiaux. Pensez à utiliser la grille d’Amsler pour suivre d’éventuels changements dans votre état.

La dégénérescence maculaire est-elle une maladie douloureuse ?

La dégénérescence maculaire n’est pas une maladie douloureuse, même si les traitements comme les injections dans les yeux ou les examens peuvent à l’occasion créer un léger inconfort.

Peut-on continuer à conduire son véhicule si la maladie est plus avancée ?

La majorité des personnes atteintes de dégénérescence maculaire gardent leur permis de conduire très longtemps. Pour avoir le droit de conduire au Canada, il faut avoir une acuité visuelle d’au moins 6/15 (20/50). Lorsque la dégénérescence maculaire entraîne une baisse importante de l’acuité visuelle, la personne atteinte n’est plus en mesure de conduire un véhicule. (Source : DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l’âge.)

Peut-on prendre l’avion avec une DMLA ?

Oui. Les changements de pression en avion ne présentent pas de risque pour les personnes atteintes de DMLA. (Source : DMLA, la dégénérescence maculaire liée à l’âge.)

Est-ce que je pourrai garder mon autonomie malgré la dégénérescence maculaire, notamment la DMLA ?

Dans la plupart des cas, la dégénérescence maculaire n’empêchera pas une personne de vivre seule, de se déplacer par elle-même, et de continuer ses activités quotidiennes. Toutefois, il pourrait être nécessaire d’adopter des aides visuelles ou d’adapter son environnement pour favoriser l’autonomie au maximum.

Quels sont des aides visuelles à ma disposition ?

Une panoplie d’outils peuvent vous aider au quotidien – pensez à utiliser par exemple les options d’accessibilité de vos appareils électroniques (téléphones ou tablettes). Des lentilles grossissantes, des loupes classiques, vidéo ou numériques, des lecteurs de texte, par exemple, peuvent assister à la vision et favoriser votre autonomie.

Faut-il prendre des suppléments alimentaires ?

Seul votre professionnel de la santé visuelle peut déterminer si des suppléments alimentaires (antioxydants) pourraient vous convenir. N’oubliez pas qu’une alimentation riche en antioxydants et oméga 3 est une alliée pour prévenir les risques de la maladie.